LEGENDAQQ LOUNGE, Viral penyakit soal unggahan berisi kisah seorang balita yang mengalami kelainan genetik langka disebut Moebius Syndrome yang menyebabkan dirinya tidak bisa berekspresi beredar di media sosial pada Kamis (23/7/2020).
Adapun kisah tersebut dituliskan oleh akun Twitter Andreas Kurniawan, @ndreamon. “Halo. Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome.
Viral Penyakit Soal Moebius Syndrome, Apa Itu?
Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi – sebuah utas,” tulis Andreas dalam twitnya.
Dalam utas tersebut, Andreas yang dalam keseharian bekerja sebagai dokter psikoterapis di RS Eka Hospital, mengisahkan perjuangannya bersama istri dalam merawat dan mengasihi Hiro. Andreas menganggap, anaknya begitu istimewa dan mengenalkan sindrom langka tersebut kepada masyarakat Indonesia.
Sejauh ini, twit tersebut telah di-retweet sebanyak lebih dari 35.600 kali dan telah disukai sebanyak 96.300 kali oleh pengguna Twitter lainnya.
Mengenai viralnya twit tersebut, dokter spesialis saraf dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), dr Manfaluthy Hakim mengungkapkan, sindrom tersebut merupakan penyakit bawaan lahir atau kongenital yang sangat jarang terjadi.
“Sindrom wajah seperti topeng dikenal sebagai sindrom Moebus (atau Moebius syndrome). Penderita sindrom ini memiliki kelinan saraf berupa kelemahan atau paralisis pada beberapa saraf wajah,” ujar Manfaluthy saat dihubungi Kompas.com, Jumat (24/7/2020).
DI BACA JUGA : Pesawat Iran Dicegat Jet Tempur AS Di Udara
Menurutnya, saraf yang paling sering terkena pada sindrom Moebius adalah saraf ke-VII dan ke-VI. Akibatnya, penderita tidak dapat mengungkapkan ekspresi wajah seperti tersenyum, cemberut, mengerutkan bibir, menaikkan alis, menutup kelopak mata, dan tidak dapat menggerakan mata ke arah lateral atau luar.
Manfaluthy menjelaskan, angka kejadian sindrom Moebius adalah 2 sampai 20 per 1 juta di mana perbedaan jenis kelamin tidak memengaruhi angka kejadian sindrom Moebius.
Penyebab Sindrom Moebius
Sementara itu, Manfaluthy menegaskan, sampai saat ini belum dilaporkan penyabab pasti dari sindrom Moebius.
“Kemungkinan disebabkan oleh kelainan genetika yang diturunkan secara dominan. Jadi, jika salah satu orangtua menderita sindrom ini, semua anaknya memiliki kemungkinan 50 persen akan mengalami sindrom Moebius,”
katanya lagi.
Selain itu, salah satu kemungkinan penyebab sindrom Moebius adalah kurangnya aliran darah (iskemia) ke bayi ketika masih di dalam kandungan. Iskemia dapat terjadi akibat faktor lingkungan.
Gejala sindrom Moebius
Terkait gejala yang dialami, Manfaluthy mengungkapkan, selain wajah yang tidak dapat berekspresi, ada juga sejumlah gejala yang dialami oleh penderita sindrom Moebius, antara lain:
Gangguan makan, menelan, dan tersedak
Mata sensitif atau ulkus kornea karena tidak dapat menyipitkan mata atau berkedip
Adanya keterlambatan motorik seperti merangkak akibat kelemahan tubuh bagian atas
Starbismus atau mata juling
Meneteskan air liur atau ngences (drooling)
Dagu kecil (micrognathia)
Mulut kecil (microstomia)
Langit-langit mulut yang tinggi atau sumbing langit-langit
Lidah pendek atau cacat sehingga gerakan lidah terbatas
Masalah gigi Daun telinga kecil (microtia) atau tidak ada sama sekali (anotia)
Gangguan pendengaran
Gangguan artikulasi atau bicara
Kelainan garis tengah wajah minor Club feet atau congenital talipes equino varus (CTEV)
Kelainan bentuk tangan atau kaki seperti sindaktili Skoliosis
Kelainan otot dada dan payudara pada satu sisi tubuh
Gangguan intelektual minor atau autisme
Gejala-gejala di atas membuat sindrom wajah seperti topeng ini menjadi masalah yang cukup serius. “Sindrom ini bukan hanya membuat penderitanya tidak dapat berekspresi, tapi juga dapat memengaruhi kualitas hidup,” ujar dia.
Aspek Sosial
Dalam kehidupan sehari-hari, mereka yang harus hidup dengan sindrom Moebius dapat mengalami hambatan interaksi sosial. Kendati demikian, penting bagi kita untuk mengenal tentang sindrom wajah seperti topeng ini, sehingga mencegah kita menganggap penderitanya sebagai orang aneh dan mencegah terjadi perundungan karena keterbatasan fisik mereka dalam mengekspresikan emosi.
Padahal, penderita sindrom ini memiliki kecerdasan normal dan tetap memiliki perasaan kayaknya orang lain. “Jadi jika Anda mengenal seseorang dengan sindrom ini, tingkatkan rasa empati dan berikan dukungan sosial yang baik demi kualitas hidup mereka”.
